La sclérose en plaques
- La sclérose en plaques est une maladie neurologique et évolutive
- 120 000 personnes en France sont atteintes de sclérose en plaques
- C’est une maladie du jeune adulte, diagnostiquée le plus souvent entre 25 et 35 ans
- En France, trois quarts des malades sont des femmes
- Les symptômes sont variés et souvent invisibles comme une extrême fatigue, des problèmes de concentration et de mémoire, des troubles de la marche, etc.
- Aucun traitement ne guérit la sclérose en plaques mais certains existent pour améliorer le quotidien des malades
Définition & causes
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.
Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils sont souvent transitoires.
Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles.
Facteurs de risque
Bien qu’une trentaine de gènes soient impliqués dans cette affection, la sclérose en plaque n’est pas une maladie héréditaire. En effet, en cas de prédisposition génétique, une interaction avec des facteurs environnementaux est nécessaire pour que la maladie survienne.
Des infections virales pourraient jouer un rôle favorisant, de même qu’un déficit en vitamine D, comme le laisse suspecter la plus grande fréquence de la sclérose en plaques dans les pays du Nord moins ensoleillés. Cependant il n’est pas prouvé qu’un apport supplémentaire en vitamine D diminue le risque de développer la maladie.
Des controverses ont soulevé l’hypothèse d’un lien entre la SEP et la vaccination contre l’hépatite B et plus récemment avec les vaccins contre les infections à papillomavirus. De nombreuses études ont été menées pour évaluer la sécurité de ces vaccins. Les résultats sont rassurants, faisant l’objet d’un consensus international, et ont conduit les autorités sanitaires à réaffirmer l’absence de lien de causalité entre ces vaccins et dans la survenue de la sclérose en plaques.
La sclérose en plaques résulte donc d’une interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs d’environnement, pas encore clairement identifiés.
Prise en charge
Depuis 15 ans de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et la prise en charge de la SEP.
De nouveaux traitements permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie grâce à une recherche active en France, et, en parallèle les professionnels de santé ont pris conscience qu’il était essentiel d’accompagner les malades dans leur vie quotidienne, prenant en charge leurs symptômes et en les aidant sur le plan social.
Des consultations multidisciplinaires, une organisation en réseaux et un accès au soin individualisé à proximité du domicile sont aujourd’hui proposés aux malades.
Repérer les premiers signes
La maladie apparait le plus souvent entre 20 et 40 ans. Elle peut débuter par des signes très variés selon la localisation des plaques de démyélinisation. Il peut s’agir d’une baisse de la vision d’un œil, de troubles des mouvements et de la marche, de sensations de picotements ou d’engourdissement, de contractions ou de faiblesses musculaires… Une fatigue intense est souvent présente. Cette variété de présentation peut rendre le diagnostic difficile, d’où l’importance de consulter rapidement un spécialiste en cas de survenue de symptômes neurologiques anormaux
Le parcours de soins
La sclérose en plaques justifie un suivi multidisciplinaire. Le bilan initial est réalisé par le médecin généraliste, en lien avec un neurologue, seul ce dernier étant autorisé à prescrire les traitements de fond, et un médecin spécialiste de médecine physique et de réadaptation.
1- Le bilan initial
Lorsque les premiers symptômes surviennent, un bilan est réalisé : outre l’examen neurologique clinique lors de la consultation médicale, il peut comporter des prélèvements sanguins et un examen d’imagerie indolore du cerveau et/ou de la moelle épinière en imagerie par résonance magnétique (IRM).
L’IRM permet de visualiser les plaques d’inflammation dans le cerveau comme dans la moelle épinière. Celles-ci apparaissent comme des taches blanches ou noires selon les paramètres utilisés lors de l’IRM.
Ces lésions peuvent être nombreuses, même si le malade présente peu de signes cliniques car l’inflammation peut se situer dans les zones du cerveau qui ne provoquent pas systématiquement de signes cliniques repérables.
2- Les traitements de la SEP
Ils se divisent en 3 catégories :
- Ceux qui agissent sur la durée et la gravité des poussées,
- Ceux qui réduisent la gêne quotidienne en traitant les symptômes
- Enfin, les traitements dits « de fond », qui agissent plutôt sur le système immunitaire (immunodulateurs et immunosuppresseurs)
Toutefois, il n’existe pas à ce jour de traitement qui permette de guérir la sclérose en plaques.
La sclérose en plaque fait partie des affections de longue durée ouvrant droit à une prise en charge à 100% (ALD 25).
La prise en charge globale de la SEP fait intervenir diverses catégories de professionnels de santé, notamment médecins, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes…
La prise en charge rééducative est effectuée dans des centres spécialisés de rééducation fonctionnelle ou de façon ambulatoire. Il existe également des centres de rééducation non spécifiques de la SEP, mais qui ont développé des compétences dans le domaine de la rééducation neurologique.
Elle peut également faire appel à différents intervenants sociaux pour participer au soutien et à l’accompagnement du malade.
Autres informations
Pour répondre aux besoins exprimés par les malades et leurs aidants, le Plan maladies neuro-dégénératives (PMND) a programmé l’installation de 23 centres experts pour la SEP dont la vocation est notamment de participer au diagnostic et à la prise en charge des situations les plus.
Ces centres sont maintenant installés au sein des centres hospitaliers universitaires : votre médecin saura vous orienter vers l’un de ces centres (le recours aux centres experts est prioritairement destiné aux patients adressés par un praticien)
La France dispose également des Centres de Référence des Maladies Inflammatoires Rares du Cerveau et de la Moelle (MIRCEM)
Il existe, dans certaines régions, des réseaux de santé dédiés à la sclérose en plaques qui contribuent à l’information, au soutien et à l’accompagnement. Leurs coordonnées peuvent être consultées sur le site du groupement national des réseaux de santé SEP.
Pour en savoir plus : Guide Patient de l’HAS – Sclérose en plaques
